Жизнь после каминг-аута о положительном ВИЧ-статусе. Интервью с Бактыгуль Шукуровой

Интервью,Лента событий,Статьи 17 Сен 2019 18:13
1 отзыв

В Бишкеке проходит двухдневная региональная конференция, приуроченная к 30-летию создания службы по борьбе с ВИЧ-инфекцией в Кыргызстане. Более 250 ее участников из России, Украины, Казахстана, Таджикистана и других стран обсуждают ситуацию в достижении целей по преодолению ВИЧ-эпидемии в Центральной Азии, разработке совместных мер в масштабах региона, а также мер для Кыргызстана по выполнению глобальных инициатив к 2021 и 2030 годам.

Одна из участниц конференции — руководитель общественного фонда «Страновая сеть женщин живущих с ВИЧ» Бактыгуль Шукурова, два года назад первой в республике открыто сообщившая, что с 2010 года имеет положительный ВИЧ-статус, рассказала редакции Elgezit.kg, как изменилась ее жизнь после публичного признания.

ВИЧ-статус и здоровый ребенок

О своем статусе она, медсестра-акушерка по образованию, узнала во время становления на учет по беременности — среди других анализов нужно было сдать тест на ВИЧ. Результат вышел положительным, позже подтвердился и у ее мужа. После того, как они узнали об этом, сказать, что они впали в отчаяние – ничего не сказать. Были даже мысли о совместном суициде, потому что боялись стать изгоями в обществе. От этого шага их остановила первая дочь – с кем осталась бы она?

Вторую дочку Бактыгуль родила через кесарево сечение в кара-балтинской больнице, где поначалу ее отказывались принять. Под давлением областных чиновников ее все же приняли на роды, но на второй день уже выписали.

По ее словам, все время, что она находилась в больнице, она испытывала стигму и дискриминацию со стороны медперсонала. После скорой выписки мужу пришлось ухаживать за женой и дочкой дома, снимать послеоперационные швы. «Пока дочь была маленькой, мы жили закрытой жизнью, ни с кем не общались, прочли много литературы и увеличили знания о ВИЧ. Когда дочке исполнилось 18 месяцев, и она сдала последний анализ, мы узнали, что результат отрицательный. Если б вы знали, какое это было облегчение – узнать, что твой ребенок здоров!» — говорит Бактыгуль Шукурова.

Это сейчас она женщина, которой удалось, соблюдая рекомендации врачей, родить вместе с ВИЧ-положительным мужем здоровую девочку, имеющую отрицательный статус. Много лет она работала специалистом по адвокации ОО «Страновой совет пациентов», занимающегося поддержкой и защитой прав граждан, живущих с ВИЧ, вирусным гепатитом и туберкулезом. А в июне 2019 года Бактыгуль открыла свою организацию — ОФ «Страновая сеть женщин живущих с ВИЧ».

«Было сложно после признания о ВИЧ-статусе»

— После первого публичного признания о своем положительном статусе два года назад было очень сложно. Я ждала поддержку от людей, которые очень хорошо меня знали, знали то, что я живу с ВИЧ, и что у меня есть семья, дети. Но потом были осуждение, обвинение в эгоизме: мне говорили, что я не подумала о семье, спрашивали, зачем так открыто говорить об этом. Я принимала это решение (сказать окружающим о своем статусе) самостоятельно, и оно в любом случае обсуждалось сначала со своими близкими, потому что через меня они почувствуют стигму и дискриминацию – именно я, член их семьи, открыто об этом говорю. Но это было мое решение о том, что пора об этом говорить. Рассказать о том, что ВИЧ — это все-таки не приговор, и никто не застрахован от этого. И нужно признавать, и нужно продолжать жить дальше. На сегодня я живу с ВИЧ девять лет, из них восемь — постоянно принимаю терапию. Она дает мне возможность полноценно жить, заниматься своей работой, общественной деятельностью, — говорит Бактыгуль Шукурова.

Уже сейчас доказано временем, что именно женщины наиболее уязвимы к ВИЧ-инфекции, и именно у женщин возникает больше проблем при столкновении с этим заболеванием: когда они скрываются, не имеют доступа к медицинским услугам, не могут реализовать свои репродуктивные права, не могут говорить о своем сексуальном здоровье.

— Сейчас я продолжаю работать также в организации «Поверь в себя», которая занимается защитой прав пациентов по доступу к качественным медицинским услугам, а также социальным и правовым. За это время мы выявили много нужд и потребностей у людей, живущих с ВИЧ, и людей из ключевых сообществ (бывшие заключенные, представители ЛГБТ, люди, употребляющие наркотики, секс-работники. – Прим. Elgezit.kg). Так возникла острая потребность открыть организацию для помощи женщинам, живущим с ВИЧ, ВИЧ-положительным детям. Наша организация работает по всей стране, в регионах. Люди обращаются к нам – мы помогаем, консультируем, перенаправляем, сопровождаем. Помогаем справиться с той стигмой и дискриминацией, которая есть в обществе, объясняем, для чего нужно принимать терапию, как правильно признать свой диагноз, как научиться жить с ним, — отмечает Бактыгуль Шукурова.

На вопрос, как ей живется в родном городе, она отвечает: «Сейчас нормально».

— До этого были, конечно, стигма, дискриминация. А так, на сегодня соседи, например, говорят, что видели меня по телевизору. Я настороженно: «А что вы там про меня видели?» Они говорят про мой ВИЧ-статус. В Кара-Балте у меня также много берут интервью, печатают статьи. В настоящее время я по-прежнему занимаюсь бюджетной адвокацией, работаю над тем, чтобы местные органы самоуправления выделяли финансирование на профилактические мероприятия и общественное здравоохранение. То есть я работаю с мэрией, депутатами, и многие в городе знают, что я с ВИЧ-статусом. Многие знают в школе, где учится младший ребенок. В больнице тоже уже все знают. Сейчас все поменялось. Если я не боюсь, если я говорю открыто о своем диагнозе, о том, что есть пути передачи ВИЧ и есть средства защиты, дальше они должны сами позаботиться о своем здоровье и защите, — добавила Бактыгуль Шукурова.

Бактыгуль Шукурова с супругом.

Беседовала Каныкей МАНАСОВА.

Одна мысль о “Жизнь после каминг-аута о положительном ВИЧ-статусе. Интервью с Бактыгуль Шукуровой

  1. Паучок

    Уж простите за грубость, но лица у них какие-то бичуганские, увидела бы на улице-приняла за шириков или на крайняк алкашей

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.

Внимание: Ваш комментарий будет опубликован после модерации администратором сайта.